بهدف تسليط الضوء على احتياجاتهم الهيئة المستقلة تحيي اليوم العالمي لمرضى التصلب المتعدد

بهدف تسليط الضوء على احتياجاتهم

الهيئة المستقلة تحيي اليوم العالمي لمرضى التصلب المتعدد

بمناسبة اليوم العالمي لمرضى التصلب المتعدد (MS)، والذي يصادف الثلاثين من أيار/ مايو من كل عام، تنظم الهيئة المستقلة لحقوق الإنسان "ديوان المظالم" فعاليات خاصة بهذه المناسبة بهدف تسليط الضوء على احتياجات أصحاب هذا المرض في فلسطين، ولتوعيتهم وذويهم وأفراد المجتمع، والجهات الرسمية ذات العلاقة لتحسين ظروف حياتهم.

فقد نظمت الهيئة وبالشراكة مع الجمعية الفلسطينية لمرضى التصلب المتعدد وشركة (Merck)، حلقة دراسية حول مرض التصلب المتعدد بمدينة الخليل بمشاركة عدد من المرضى، والأطباء والمسؤولين والمهتمين، وذلك في إطار دور الهيئة بمتابعة ومراقبة مدى إعمال الجهات الرسمية الفلسطينية لحقوق الانسان في سياسات وتشريعات وممارسات الجهات الرسمية الفلسطينية ولاسيما حقه في الصحة.

وتحدث في اللقاء الأستاذ معن دعيس الباحث الحقوقي في الهيئة، والأستاذة رشا الهشلمون عضو مجلس إدارة شركة الجمعية الفلسطينية لمرضى التصلب المتعدد، وطبيب الأعصاب الدكتور غاندي غيث، والدكتورة نردين دحدول أخصائية العلاج الطبيعي، فيما تغيب ممثل وزارة الصحة.

وشدد دعيس على أن توفير الحق في الصحة لمرضى التصلب المتعدد يتطلب توفير عدة عناصر منها، توفير الأدوية الكافية بأنواعها المختلفة والعلاج الطبيعي، والكوادر لمتابعة ما يحتاجه المرضى، وتوفير الأدوات والخبرات المتقدمة اللازمة لتسريع التشخيص، توفير الموازنات الكافية، وبروتوكولات علاجية خاصة منشورة وواضحة وتمكن من توفير خدمات.

مشدداً على أهمية تمكين مريض التصلب من الوصول الجغرافي وتوزيع الخدمات الصحية بشكل عادل بين المناطق الجغرافية المختلفة)، الوصول للتأمين الصحي المجاني، والوصول للمعلومات الصحية الخاصة بالمرضى وحقهم في الوصول للجهات الإدارية لتوفير الخدمة الصحية او في الوصول اليها، علاوة على وجود سياسات وتشريعات وإجراءات عمل فاعلة، وجودة الأنظمة التعليمة الصحية والتأهيلية والتدريبية للكوادر العاملة مع مرضى التصلب المتعدد، والمحافظة على خصوصية المرضى ومقبولية المرافق والسلع والخدمات المرتبطة بها.

من جانبها طالبت الهشلمون بضرورة وضع بروتوكول موحد لمعالجة والتعامل مع مرضى التصلب المتعدد في جميع المحافظات، متضمناً معايير واضحة وشفافة ومعلنة وموحدة للعلاج ولآلية الحصول على التأمينات الصحية المجانية لهؤلاء المرضى، وتوفير مركز خاص للعلاجات اللازمة (الاعصاب، النظر، العلاج الطبيعي والوظيفي والنفسي، المسالك البولية، وغيرهم الكثير).

وتضمن اللقاء كلمة مصورة لوالد أحد المصابين بمرض التصلب المتعدد من قطاع غزة بين فيها معاناة المصابين بهذا المرض سيما مشكلة نقص الأدوية خاصة مع تواصل الإبادة الجماعية في قطاع غزة الأمر الذي أدى إلى تفاقم معاناتهم، داعياً إلى بزل المزيد من الجهود لتوفير العلاجات اللازمة في القطاع.

وقدم الدكتور غيث موجزاً عن طبيعة مرض التصلب المتعدد وعن الأدوية المتوفرة عالميا ومحليا له، مبيناً الى أن التحدي الأكبر الذي يواجه توفير أدوية هذا المرض ولاسيما الأدوية غير المعتمدة في القائمة الأساسية للأدوية لدى وزارة الصحة والتي يتم توفيرها وفق نظام الشراء بحسب ما يصفه طبيب الاعصاب المتخصص وتوافق عليه لجنة الشراء الخاص في الوزارة، ولكن من الناحية العملية يتم رفض أغلب طلبات الشراء الخاص بسبب ارتفاع تكلفة هذه الأدوية غير المعتمدة في القائمة الأساسية، وان تمت الموافقة لا تتم الا بعد فترة زمنية قد تتجاوز العام.

وأشار الدكتور غيث إلى تجارب دول محيطة بنا وفرت للمرضى قسماً أو مركزاً خاصاً يقدم فيه جميع الخدمات التي يحتاجها مريض التصلب المتعدد (طبيب أعصاب، طبيب عيون، مسالك بولية، اختصاصي علاج طبيعي).

وكشفت دحدول عن مجموعة كبيرة من التمارين التي بإمكان مريض التصلب المتعدد القيام بها في البيت، والتي من شأنها تحسين الأداء والقدرة والحد من الآثار الناجمة عن الانتكاسات التي تحدث للمريض. وبين ممثلو مؤسسة قادر وجمعية دار الأمل الخدمات التأهيلية التي بإمكان مؤسساتهم تقديمها لأصحاب هذا المرض.

ووفق منظمة الصحة العالمية، يبلغ عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد في العالم، ما يقرب من 2.8 مليون مريض، بمستوى انتشار بلغ 35 مريضا لكل 100000 إنسان. وهذا المرض يكثر في الدول البعيدة عن خط الاستواء، ربما بسبب نقص التعرض لأشعة الشمس وبالتالي نقص الحصول على فيتامين د، ويقل عدد المرضى في المناطق الحارة التي يكون فيها ظهور الشمس أفضل واطول زمنيا، وبالتالي إمكانية الحصول على كمية أكبر من هذا الفيتامين.

29/5/2024